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Remédio para doença rara está em atraso há mais de dois meses

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Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado. Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios, informa reportagem de Paula Felix, do Estadão.

O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória. O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.

“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir. O analgésico não responde e faz um mês que está assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”

Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou. “É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”

Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro. Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.

“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio. “Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.” Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Ministério da Saúde.”

Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento, segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.

Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins. “A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.

O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês. “Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.

Lista
Em atraso

Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.

Indicados para

Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa), distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.

Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações e destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.

“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram. Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão. Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais. A oferta é determinada por cada sentença. Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”

Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.

“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais. Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos. Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões. O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”

A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”

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Julian garante R$ 50 milhões para investimento na Segurança Pública e combate ao crime organizado

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O deputado federal Julian Lemos (PSL) anunciou, através das redes sociais, cerca de R$ 50 milhões para investimento na Segurança Pública e combate ao crime organizado. “Os melhores serão também os mais bem equipados. Talvez muitos não saibam, mas nossa qualidade de vida está 100% ligada à segurança pública”, decalrou o parlamentar.⁣

Segundo Julian Lemos, conhecido como o deputado da Segurança Pública, serão destinados ao combate contra o crime organizado R$ 25 milhões ainda no ano de 2020 e outros R$ 25 milhões nos próximos 12 meses. O maior investimento da história feito por um parlamentar na Paraíba e no Brasil.⁣ “Tenho a satisfação de informar aos que não estão percebendo, que não há mais espaço para quadrilhas de assaltantes na Paraíba circularem livremente, isso é fato e podemos verificar os resultados das últimas operações das forças de segurança Pública da Paraíba”, disse. “Nesse momento, em reconhecimento aos anjos de farda, os que têm a missão de encarar muitas vezes a morte face a face, que anuncio que já se encontra disponível na conta do Governo Estadual, R$ 5,5 milhões, parte dos recursos que servirão para modernização dos armamentos e equipamentos da forças especiais de segurança Pública como GEOSAC”, completou.

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Você já parou para pensar que nesse momento existe um crime organizado trabalhando para espalhar o terror e destruir por completo nossa estabilidade social ?⁣ Pois é, talvez muitos não saibam, mas nossa qualidade de vida está 100% ligada à segurança pública.⁣ ⁣ Tenho a satisfação de informar aos que não estão percebendo, que não há mais espaço para quadrilhas de assaltantes na Paraíba circularem livremente, isso é fato e podemos verificar os resultados das últimas operações das forças de segurança Pública da Paraíba.⁣ ⁣ Por isso, além de entusiasta da segurança Pública, trabalho para ⁣ investir na modernização dos equipamentos de segurança, agora mais do que nunca, isso será sentido diretamente pela sociedade em pouco tempo.⁣ ⁣ Serão 25 milhões esse ano e mais 25 milhões nos próximos 12 meses, o maior investimento da história feito por um parlamentar na Paraíba e no Brasil.⁣ ⁣ Nesse momento, em reconhecimento aos anjos de farda, os que têm a missão de encarar muitas vezes a morte face a face, que anuncio que já se encontra disponível na conta do Governo Estadual, R$ 5,5 milhões de reais, parte dos recursos que servirão para modernização dos armamentos e equipamentos da forças especiais de segurança Pública como GEOSAC @geosac_pmpb_oficial⁣ @bopepmpb BOPE ⁣ e @gate.pmpb GATE⁣ ⁣ Novos fuzis, pistolas, viaturas blindadas, ônibus e entre outros recursos que farão além de uma polícia bem equipada, uma sociedade mais protegida. @cmteuller @geosac_pmpb_oficial @bopepmpb @gate.pmpb @pmpboficial @adepdel @ceaturpmpboficial @secretariosergiofonseca #JulianLemosDeputadoFederalda #NaoeUmMandatoeUmaMissao #OFederaldaSegurancaPublica #DeputadoFederaldaParaiba #AvozdaParaiba #PMPB #PoliciaMilitardaParaiba #PoliciaCivildaParaiba #PoliciaPenaldaParaiba #BombeirosMilitaresdaParaiba

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Escritórios de ex-membros do TSE recebem 25% das verbas de defesa de partidos

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Os partidos políticos gastaram R$ 36 milhões com advogados eleitorais em 2019. Desse total, R$ 9 milhões (25,6%) foram pagos a escritórios de ex-integrantes do TSE (Tribunal Superior Eleitoral).

De acordo com matéria publicada no site Poder360, há 367 bancas de advocacia listadas nas contas dos partidos registradas no SPCA (Sistema de Prestação de Contas Anual dos Partidos). Os 7 escritórios que receberam 25,6% do valor gasto pelas agremiações políticas representam 2% do total de empresas contratadas. Em comum, todos têm entre os sócios ex-ministros do TSE, ex-assessores de ministros ou ex-procuradores eleitorais.

De acordo com o advogado Eduardo Alckmin, que atuou no TSE de 1996 a 2000, trata-se de uma busca dos partidos pelo expertise que esses profissionais acumularam na Corte.

“No dia a dia da Corte, você acaba aprendendo os conceitos, as posições, fica mais fácil defender a causa”, disse ao Poder360.

A contratação desses escritórios não é ilegal. Mas revela que a passagem pela Corte traz, além do prestígio, oportunidades profissionais.

Proximidade com políticos e autoridades

Escritórios de advogados próximos a pessoas influentes do mundo jurídico abocanharam outros R$ 2,4 milhões dos partidos no ano passado. Foram incluídos nesse cálculo parentes de ministros do TCU (Tribunal de Contas da União) e ex-defensores de políticos.

Um desses escritórios é o Oliveira, Moraes e Silva Advogados, cujo uma das sócias é Giovana de Paula Cedraz Oliveira, nora do ministro do TCU Aroldo Cedraz. Recebeu pouco mais de R$ 1 milhão de partidos políticos em 2019. Há ainda o Moura, Lima e Siqueira Advogados, do ex-procurador-geral de Belo Horizonte Wederson Advincula Siqueira. Recebeu R$ 850 mil.

Além deles, o escritório Severo e Advogados Associados, cujo sócio Gustavo Severo advogou para a ex-presidente Dilma Rousseff, recebeu R$ 520 mil em 2019.

Confira abaixo imagem com valores recebidos por cada um:

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Serviços por videoconferência serão mantidos no Judiciário após a pandemia

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O uso de ferramentas de videoconferência para atender os cidadãos durante a pandemia do novo coronavírus (Covid-19) trouxe resultados positivos na produtividade do Poder Judiciário. E a situação de emergência levou ainda a uma quebra de paradigma.

“Os tempos recentes cooperaram para percebermos que os avanços tecnológicos já nos ofereciam bem mais do que imaginávamos. O fato é que a tradição nos fazia resistir ao aproveitamento de todo esse potencial. Durante a pandemia, felizmente a tradição cedeu à inafastabilidade da jurisdição e fomos obrigados a nos adaptar à nova realidade”, explicou o ministro Luiz Fux, presidente do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), nesta terça-feira (22/9), durante a 318ª Sessão Ordinária do Conselho.

Foi de iniciativa de Fux a apresentação de proposta determinando que os tribunais definam e regulamentem, em até 90 dias, um sistema de videoconferência para realização de audiências e atos oficiais. O ato normativo nº 0007554-15.2020.2.00.0000 foi aprovado por unanimidade pelo Plenário do CNJ.

Os tribunais poderão optar pelo desenvolvimento de sistema próprio ou pela adoção, de forma onerosa ou gratuita, de solução tecnológica disponível no mercado. A Resolução determina, porém, que seja priorizada solução mais eficiente, de menor custo e que seja compatível com o sistema processual eletrônico adotado pelo tribunal.

O CNJ deve ser comunicado sobre a solução adotada e o endereço eletrônico em que pode ser acessada. Além de atender a todas as funcionalidades mínimas necessárias para a realização de audiências, o sistema de videoconferência escolhido deverá garantir segurança, privacidade e confidencialidade das informações compartilhadas.

Fux destacou que, ao dispensar a adoção de solução tecnológica unificada em todo o país, a medida fortalece a autonomia administrativa dos tribunais e suas peculiaridades locais e assegura a prestação jurisdicional. Ele enfatizou que o uso das novas tecnologias não compromete o princípio da ampla defesa e do contraditório de investigados e testemunhas e que o ato normativo está alinhado aos princípios da celeridade, da eficiência e da economicidade essenciais à administração pública.

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