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Remédio para doença rara está em atraso há mais de dois meses

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Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado. Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios, informa reportagem de Paula Felix, do Estadão.

O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória. O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.

“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir. O analgésico não responde e faz um mês que está assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”

Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou. “É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”

Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro. Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.

“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio. “Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.” Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Ministério da Saúde.”

Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento, segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.

Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins. “A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.

O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês. “Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.

Lista
Em atraso

Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.

Indicados para

Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa), distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.

Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações e destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.

“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram. Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão. Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais. A oferta é determinada por cada sentença. Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”

Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.

“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais. Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos. Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões. O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”

A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”

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Confira íntegra de acórdão do STF que inocentou Aguinaldo de participação no “quadrilhão do PP”

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O Supremo Tribunal Federal publicou nesta terça, 11, o acórdão do julgamento que determinou o arquivamento de denúncia de organização criminosa apresentada pela Procuradoria-Geral da República contra Aguinaldo Ribeiro (PP), e outros três parlamentares, no caso conhecido como ‘quadrilhão do PP’. O documento de 99 páginas é redigido pelo ministro Gilmar Mendes, cujo entendimento restou vencedor na discussão do caso.

De acordo com a matéria originalmente publicada no Estadão, em seu voto, Gilmar chegou a apontar ‘engenhosa artificialidade da acusação’. “Não há nenhuma razão que sustente a persistência da organização até a data do protocolo da denúncia”, registrou o magistrado.

O entendimento do presidente da 2ª Turma foi acompanhado pelo ministro Ricardo Lewandowski – outro expoente da ala garantista do grupo – e também pelo ministro Kassio Nunes Marques, indicado pelo presidente Jair Bolsonaro para a vaga aberta com a aposentadoria de Celso de Mello no ano passado.

Além de Aguinaldo, a decisão da Segunda Turma também beneficiou os deputados Arthur Lira e Eduardo da Fonte, bem como, o senador Ciro Nogueira. Todos foram investigados no âmbito de um inquérito que apura desvios na Petrobrás. Segundo a PGR, o esquema também teria atingido a Caixa e o antigo Ministério das Cidades, com objetivo de obter propina de forma estável e ‘profissionalizada’.

Clique aqui e confira a íntegra do documento.

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Após ser chamado de “médico de merda” paraibano processa digital influencer; confira documentos

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O médico nutrólogo Bruno Cosme, de Campina Grande, na Paraíba, decidiu processar a digital influencer Maíra Cardi após ser desqualificado e xingado, inclusive, de “doutor de merda”, por ter criticado, com base na ciência médica, uma postagem feita por ela recomendando jejum de cinco dias para emagrecimento, utilizando a desculpa de que estaria “unindo a ciência e Deus em um único propósito”.

O médico afirmou que a postagem do material com tal recomendação poderia ser encarado como um desserviço à Saúde Pública e fez a sua análise médica sobre o assunto.

Após tomar conhecimento da crítica do médico, a digital influencer, que possui mais de seis milhões de seguidores em seu perfil no Instagram, atacou de forma dura e desrespeitosa o profissional da Saúde, que é especialista em Nutrologia reconhecido pela Associação Brasileira de Nutrologia e em Medicina do Esporte pela Universidade Federal de São Paulo, e também, especialista em Radiologia e Diagnóstico por Imagem pela Associação Médica Brasileira com residência na Associação Portuguesa de Beneficência de São Paulo.

O médico, que ainda possui cursos na prestigiada Harvard Medical School, por sua vez, diante da repercussão do caso, decidiu processar Maíra por crimes contra a honra.

No processo, os advogados do médico pedem, inclusive, que a digital influencer seja investigada pelo Conselho de Nutrição por manter uma postura de “coach” e empresária no setor nutricional.

Através de seus advogados, Bruno Cosme ainda pede indenização cujo montante será totalmente doado em favor de instituição filantrópica de apoio a portadores de transtornos alimentares.

Clique aqui e confira a íntegra da Queixa Crime

Clique aqui aqui e confira a íntegra da Ação de Indenização

Clique aqui e confira o recibo do protocolo.

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Gervásio rebate Guedes em audiência pública e diz que PEC 32 desmonta serviço público

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Nesta terça-feira (11), o ministro da Economia, Paulo Guedes, compareceu à Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJC), da Câmara do Deputados para debater a proposta de Emenda à Constituição (PEC 32), da Reforma Administrativa, apresentada pelo governo Bolsonaro.

O vice-líder da oposição na Câmara, Gervásio Maia (PSB), defendeu a inconstitucionalidade da PEC, uma vez que ela fere cláusulas pétreas da Constituição Federal e atinge em profundidade os serviços públicos no Brasil que são essenciais à população brasileira.

“A PEC 32 não pode ser admitida. Ela é inconstitucional, invade as atribuições do Poder Legislativo e muda, de forma injusta, equivocada e irresponsável as regras atuais”, ressaltou. Para o parlamentar, Guedes não apresentou a proposta como ela é de fato, um evidente desmonte atual do serviço público e a entrega de fatias do Estado para os interesses do mercado.

Gervásio disse ainda que a reforma afeta competências de outros poderes, a exemplo do Poder Legislativo, ao permitir que o presidente da República possa extinguir órgãos e ministérios por meio de decreto.

“Está no texto da PEC de que o Legislativo não vai mais tratar sobre a estrutura inerente aos servidores públicos, podendo o presidente da República, com superpoderes, extinguir órgãos como o Ibama e ministérios, e isso não vai mais passar pela casa do povo”, alertou.

Sobre a PEC 32
O Governo enviou ao Congresso, em setembro do ano passado, a proposta de reforma que acaba com a estabilidade para novos servidores. Além disso, o projeto extingue promoções automáticas e diversos benefícios, considerados pelo Ministério da Economia “privilégios”. O texto permite ao presidente da República extinguir órgãos públicos por meio de decreto, e que a União poderá instituir normas sobre gestão de pessoas, política remuneratória e de benefícios, além de progressão funcional.

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