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Remédio para doença rara está em atraso há mais de dois meses

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Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado. Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios, informa reportagem de Paula Felix, do Estadão.

O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória. O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.

“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir. O analgésico não responde e faz um mês que está assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”

Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou. “É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”

Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro. Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.

“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio. “Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.” Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Ministério da Saúde.”

Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento, segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.

Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins. “A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.

O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês. “Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.

Lista
Em atraso

Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.

Indicados para

Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa), distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.

Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações e destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.

“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram. Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão. Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais. A oferta é determinada por cada sentença. Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”

Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.

“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais. Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos. Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões. O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”

A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”

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“Precisamos fortalecer o Butantan para proteger a população brasileira”, defende Ruy

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Com 120 anos de pesquisas na área da saúde, é graças à produção do Butantan que o Brasil tem conseguido garantir mais vacinas para imunizar a população contra o coronavírus. Por isso, é fundamental fortalecer o trabalho do Instituto neste ano e nos próximos. A opinião é do deputado federal paraibano Ruy Carneiro, que teve nesta quinta-feira (15) uma longa reunião de trabalho com a diretoria da entidade, em São Paulo.

“O Butantan é estratégico para o desenvolvimento do Brasil e para proteger a população neste momento e no futuro, quando novas pandemias poderão atingir o nosso país”, disse Ruy. “Temos que atuar no Congresso Nacional e no governo federal para que o instituto seja fortalecido”, afirmou Ruy, ao lado dos diretores da instituição Dimas Covas, Rui Curi e Paulo Capelo. “Precisamos estar prontos para dar respostas a problemas como este da pandemia sem depender de nenhum outro país”, acrescentou.

O Butantan fabrica atualmente a CoronaVac com compostos produzidos na China, mas vai passar a produzir em breve uma nova vacina, por meio de cooperação, a partir das cepas do vírus identificadas em Manaus e no Rio de Janeiro. Além disso, atualmente, todas as vacinas contra a gripe que estão sendo aplicadas no Brasil, são cerca de 80 milhões de doses, foram desenvolvidas no Butantan. “É neste laboratório que está em fase de finalização uma vacina contra a dengue, que também será uma grande vitória brasileira”, ressalta. Além disso, o Butantan já produz vacinas contra a raiva, tétano, difteria, coqueluche, hepatites A e B, além de HPV e soros.

Ruy assumiu o compromisso de reabrir no Congresso Nacional os debates sobre as Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDPs), a legislação específica para o desenvolvimento tecnológico e de inovação na área da saúde. “Precisamos modernizar a legislação porque a tecnologia avança muito rapidamente, mas as leis não acompanham, impedindo um avanço ainda maior”, afirmou Ruy.

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Daniella pede celeridade para PL que inclui grávidas e puérperas como prioridade na vacinação

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Durante a sessão remota desta quinta-feira (15), no Senado Federal, a senadora Daniella Ribeiro (Progressistas/PB) voltou a pedir celeridade na apreciação do Projeto de Lei 1315/2021, que prioriza, logo após os idosos, as grávidas e puérperas no plano de vacinação contra a Covid-19.

Daniella, que teve a iniciativa de pedir a inclusão após ouvir especialistas de saúde sobre os riscos que a Covid-19 implicam nesse público, ressaltou que a vida não pode esperar. Ela lembrou que há muitos casos de grávidas que, acometidas pela doença, sofrem graves consequências e muitas vezes morrem.

“Essa iniciativa partiu do apelo de profissionais de saúde, sobretudo, obstetras, pediatras e especialistas em medicina fetal. Partiu também de várias grávidas, amedrontadas com o atual contexto e com as notícias que recebi através da imprensa. Ao me debruçar sobre o tema, me deparei com uma realidade estarrecedora”, declarou a senadora, que citou estudos internacionais apontando mortes de grávidas e puérperas pela Covid-19.

Por fim, a senadora pontuou que não há registros de complicações em grávidas que tomaram a vacina, conforme apontam os estudos e levantamentos feitos até o momento, e disse que uma audiência pública será realizada em maio, na comissão da Covid-19 no Senado, com médicos e cientistas para tratar o assunto.

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Revista Science aponta Bolsonaro como maior culpado por erros na pandemia no Brasil

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O fracasso brasileiro no combate à pandemia pode ser parcialmente atribuído a falhas de gestores públicos em diferentes lugares, mas o peso do governo federal tem um tamanho proporcionalmente muito maior na tragédia.

De acordo com a matéria originalmente publicada por O Globo, a conclusão é de um estudo assinado por dez cientistas do Brasil e dos EUA, liderado pela demógrafa Márcia Castro, professora da Universidade Harvard, publicado na revista Science, vitrine da ciência mundial.

O trabalho, que mapeou o espalhamento da doença com detalhes no Brasil entre fevereiro e outubro do ano passado, sai na mesma semana em que o Senado prepara uma CPI (comissão parlamentar de inquérito) para investigar a responsabilidade por equívocos na resposta à epidemia.

Alavancada por outros estudos realizados antes, a pesquisa mostra houve grande variedade na qualidade da resposta à pandemia, e isso é uma marca típica de problemas de “omissão” e “erro” do governo federal, porque o Ministério da Saúde e o SUS são os grandes responsáveis por atenuar as desigualdades regionais nas políticas de saúde.

“Apesar de nenhuma narrativa única explicar a diversidade do espalhamento do vírus no Brasil, uma falha maior em implementar respostas ágeis, coordenadas e equânimes no contexto de desigualdades locais marcantes alimentou a disseminação da doença”, escrevem os pesquisadores que apontam cinco ingredientes capazes de explicar por que o país foi tão mal na resposta à pandemia.

Se o primeiro ingrediente da falha foi a própria desigualdade já instalada no país, outros são problemas mais relacionados ao momento político que o país vive.

O segundo problema foi a falta de bloqueios que pudessem evitar o espalhamento da doença entre municípios e estados, porque o Brasil é um país grande e relativamente bem conectado. O terceiro ingrediente foi o fator político em si, porque cidades e estados governados por aliados do presidente Jair Bolsonaro tomaram menos ações, e a polarização ideológica prejudicou a adesão a medidas.

O quarto elemento (o mais bem documentado no estudo de Márcia Castro) é a falha de testagem e acompanhamento da epidemia, com várias cidades tendo começado a registrar alta nas mortes por Covid-19 antes da alta de casos.

— Isso tem a ver com questões de notificação e de falha na vigilância, porque não faz sentido que seja assim. Os casos precisam aparecer antes das mortes — diz Castro, lembrando que se estima que o vírus tenha circulado por mais de um mês no país antes de ser detectado.

O quinto ingrediente, finalmente, foi a falta de sincronia nas medidas de distanciamento e contenção do vírus. A falta de uma política nacional de distanciamento social ajudou o vírus a encontrar sempre um refúgio onde pudesse crescer, explicam os cientistas.

Munição para CPI

Questionada sobre a possibilidade do uso de seu estudo como instrumento para a CPI da pandemia, Márcia Castro afirma que as conclusões tiradas ali não foram produzidas com finalidade jurídica, e que este não foi o único estudo científico a apontar as origens dos problemas na política brasileira contra o coronavírus.

— O que estamos mostrando são associações e correlações, mas nenhum desses trabalhos vai apontar uma causalidade definitiva — diz a cientista. — Mas mesmo não sendo uma causalidade, esses trabalhos se unem num quebra-cabeça, bem complicado, em que todos convergem para a mesma coisa.

Entre os trabalhos citados pelo estudo de Castro está o levantamento produzido pela sanitarista Deisy Ventura, da USP, que compilou atos administrativos do governo federal e declarações de Bolsonaro e ministros sobre a Covid-19 para avaliar sua atuação na pandemia. Para a pesquisadora de Harvard, há alguns elementos, como a subutilização da estrutura de saúde do país, que são evidências gritantes de omissão.

— Não há como negar que a rede do SUS não esteja sendo usada e que a estratégia de saúde da família não é envolvida. Os agentes estão até hoje sem treinamento e sem equipamento de proteção — afirma. — Se os estudos tivessem chegado a conclusões diferentes, seria outra situação, mas essas coisas não são subjetivas. É ciência. Os números estão aqui e não dá para negar.

Apelo por ação

O estudo da Science termina em tom de apelo, afirmando que a situação atual da pandemia agora é ainda mais preocupante, dada a demora do país na campanha de vacinação e à emergência de  variantes mais contagiosas do vírus, como a P.1.

“Sem contenção imediata, medidas coordenadas de vigilância epidemiológica e genômica e um esforço para vacinar o maior número de pessoas o mais rápido possível, a propagação da P.1 provavelmente vai emular o padrão mostrado aqui (no estudo), levando a uma perda de vidas inimaginável”, escrevem os cientistas

 

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