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Remédio para doença rara está em atraso há mais de dois meses

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Ao menos 13 medicamentos para doenças raras obtidos por meio de medida judicial, que não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses, de acordo com levantamento realizado por associações de pacientes a pedido do Estado. Sem os remédios, pacientes já estão tendo de lidar com a evolução de suas doenças, mas ainda não há prazo para o retorno da distribuição das doses. O Ministério da Saúde informou que está analisando as ações judiciais de solicitação das medicações e está em fase de compra dos remédios, informa reportagem de Paula Felix, do Estadão.

O atraso para receber o remédio Elaprase faz a estudante Aveline Cardoso Rocha, de 29 anos, temer pela saúde dos três filhos. Os meninos de 4, 5 e 11 anos, têm o diagnóstico de mucopolissacaridose tipo II, uma alteração genética que pode comprometer a parte cardíaca e a respiratória. O mais velho e o mais novo já enfrentam dificuldades.

“O mais velho está com a síndrome do tubo do carpo: as dores no punho estão insuportáveis e ele não consegue dormir. O analgésico não responde e faz um mês que está assim. O mais novo vai fazer uma cirurgia para drenar a secreção que se instalou no tímpano em janeiro.”

Aveline diz que o filho de 11 anos começou a tomar a medicação aos 5 anos e os outros dois antes de completar 1 ano. Este é o maior período de atraso no repasse que já enfrentou. “É um remédio muito caro, cada ampola custa R$ 9 mil. Os mais velhos tomam três por semana e o mais novo, duas.”

Levantamento feito pelas entidades Instituto Vidas Raras, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR) apontou 13 medicações cujo repasse não é feito desde setembro. Há casos de interrupções, porém, que começaram a ser feitas já no meio do ano, segundo as instituições.

“Em torno de 1,5 mil pacientes estão sentindo a falta de medicamentos. O pânico está generalizado, porque algumas doenças são imediatas. Quando o paciente não toma o remédio, ela avança. Outras são mais silenciosas, mas é o remédio que traz o equilíbrio para a saúde”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

O filho de 9 anos da dona de casa Noeli Socorro Gonçalves, de 37 anos, tomava o medicamento Ataluren diariamente havia um ano para tratar a distrofia muscular de Duchenne, doença que causa fraqueza muscular. Ele está desde agosto sem o remédio. “Deu uma piorada. Está andando mais lento e se segurando nas coisas, afetou os movimentos.” Ela conta que o filho tomava o remédio três vezes ao dia. “Estou deprimida, porque o medicamento não vem. Se tivesse como comprar, a gente daria um jeito, faria uma ‘vaquinha’. Estamos esperando o Ministério da Saúde.”

Evolução
A evolução da doença e a ocorrência de danos que não podem ser revertidos são os principais efeitos da interrupção do tratamento, segundo a médica geneticista Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

“Por tempo limitado, não leva a um risco imediato de vida, mas o que piora da doença no período não necessariamente vai ser revertido. Depende do paciente e do curso da doença”, afirma Dafne.

Pacientes que têm Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) correm mais riscos de evoluir para quadros mais graves e até morrer. Nessas doenças, há a destruição dos glóbulos vermelhos e as pessoas correm o risco de ter anemia e complicações em órgãos como fígado e rins. “A principal preocupação é morrer da trombose”, explica Rodrigo do Tocantins Calado, coordenador do Comitê de Falências Medulares da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.

O filho de 4 anos da agricultora Aline Parise Tofanin, de 29 anos, está sem tomar o medicamento Eculizumab, mais conhecido como Soliris, desde 12 de outubro. Diagnosticado com SHUa há dois anos e meio, o menino tomava duas doses da medicação por mês. “Ele está perfeito de saúde, mas não pode ficar sem tomar o remédio, porque corre o risco de voltar tudo. A minha maior preocupação é ele voltar a ficar doente. Essa síndrome pode levá-lo a óbito”, diz a mãe.

Lista
Em atraso

Laronidase, Elaprase, Vimizim, Galsulfase, Eculizumab (Soliris), Ataluren, Alfa-1 Antitripsina, Icatibanto, Omalizumabe, Betagalsidase, Metreleptina, Myozyme (alfaglicosidase) e Mepilex.

Indicados para

Mucopolissacaridose I, II e VI, Hemoglobinúria Paroxística Noturna e Síndrome Hemolítica-Urêmica Atípica (HPN e SHUa), distrofia muscular de Duchenne , Doença de Pompe e Epidermólise Bolhosa.

Ministério promete regularização e cita auditoria
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o processo de compra dos medicamentos citados está em andamento, assim como o atendimento aos pacientes. A pasta disse que está analisando e confirmando cada ação judicial para fazer o repasse das medicações e destaca que a medida foi desencadeada após uma auditoria sobre o medicamento Eculizumab, o Soliris, neste ano.

“Dos 414 pacientes, 28 não foram localizados, 5 não residem no endereço informado, 6 recusaram a prestar informações e 13 já morreram. Além disso, cerca de metade não apresentou diagnóstico da doença para a obtenção do medicamento. O custo anual por paciente desse medicamento é de R$ 1,3 milhão. Em relação aos demais, a aquisição e a entrega dos produtos responde a decisões judiciais. A oferta é determinada por cada sentença. Cabe ressaltar que o número de ações judiciais não reflete o número de pacientes, pois existem ações coletivas.”

Informa-se ainda que o ministério criou recentemente o Núcleo de Judicialização, que tem como função detectar fraudes, cumprir decisões e aprimorar o processo de aquisição dos medicamentos.

“Em sete anos, a União destinou R$ 4,5 bilhões para atender a determinações judiciais de compra de medicamentos, além de depósitos judiciais. Até agosto deste ano já foram R$ 721,1 milhões do orçamento para atender a demandas de medicamentos. Até o fim deste ano, incluindo também Estados e municípios, a perspectiva é de que o gasto com determinações judiciais atinja R$ 7 bilhões. O Ministério da Saúde cumpre todas as decisões judiciais.”

A pasta confirmou o envio de doses para o paciente Ricardo Ferreira de Souza e disse que o caso do filho de Noeli Socorro Gonçalves está em “processo de cotação de fornecedor.”

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Enfermagem: novo piso salarial pode levar hospitais filantrópicos a encerrar atividades na Paraíba

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O novo piso salarial nacional que foi aprovado pelo Senado através do Projeto de Lei (PL) nº 2564/2020 e que abrange as categorias de enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem ainda precisa passar por votação na Câmara dos Deputados, mas, já tem rendido dores de cabeça, principalmente, aos dirigentes de hospitais filantrópicos e santas casas instaladas na Paraíba e em outros Estados brasileiros que também não são considerados ricos.

Isso porque a medida representa um reajuste salarial superior aos 150% e isso pode fazer com que a obrigação de mais que dobrar as atuais remunerações possa significar ter que demitir parte da equipe para ‘bancar’ o salário de quem fica ou, em casos mais extremos, até o fechamento da unidade de saúde filantrópica, mesmo em tempos de pandemia.

Na Paraíba, o Hospital Napoleão Laureano (João Pessoa), Hospital São Vicente de Paulo (João Pessoa), Hospital Padre Zé (João Pessoa), Fundação Assistencial da Paraíba – FAP (Campina Grande), Hospital Flávio Ribeiro (de Santa Rita) são exemplos de instituições filantrópicas que, assim como as de todo o país, vivem à sombra de grandes dificuldades financeiras tanto que, para sobrevivência financeira, realizam campanhas, de modo não raro ou até mesmo constante, para sensibilizar a sociedade e autoridades competentes em busca de doações para as suas respectivas manutenções.

De acordo com informações veiculadas pelo Estadão, o texto votado no Senado estabelece um piso salarial de R$ 4.750,00 mensais para enfermeiros; 70% do valor desse piso para técnicos de enfermagem e 50% do valor desse piso para auxiliares de enfermagem.

Na Paraíba, de acordo com um levantamento recente realizado pela Confederação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos (CMB), o Projeto vai impor a obrigação de um aumento médio de 131% apenas nos salários dos enfermeiros, lembrando que, o acréscimo será ainda maior na remuneração dos técnicos de Enfermagem.

Ainda segundo o levantamento, o reajuste terá o mesmo impacto de risco nos Estados de Pernambuco e no Acre onde o aumento médio da remuneração de enfermeiros será, respectivamente, de 114% e 126%.

A Confederação das Santas Casas e Hospitais Filantrópicos (CMB), representa 1.824 hospitais filantrópicos com atendimento ao Sistema Único de Saúde (SUS) em todo o país.

Estudos apontam que o impacto financeiro do piso salarial poderá ser devastador para todo o setor da Saúde, podendo chegar, ao ano, a R$ 18,4 bilhões no total — sendo R$ 6,3 bilhões para o setor público, R$ 6,2 bilhões para entidades sem fins lucrativos e R$ 5,8 bilhões para entidades com fins lucrativos.

Apesar de considerar que enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem desempenham um papel imprescindível dentro de um hospital, outro efeito colateral do piso salarial nacional seria estrangular ainda mais um setor que já enfrenta uma crise. Para se ter uma ideia, nos últimos 10 anos, cerca de 40 mil leitos privados foram fechados.

Impor o piso, sem considerar a realidade de cada região, bem como do próprio setor, pode não só provocar o fechamento de centenas de hospitais, como causar desemprego na área.

A grosso modo, o reajuste que foi empunhado como bandeira política pode representar, a preço de hoje, um ‘tiro no pé’ da própria população e, ao sair do papel, a realidade pode não ser nada animadora para muitos, inclusive, da própria categoria que pode ser ‘enxuta’ por falta de condições reais de bancar a sua remuneração.

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Edson Fachin determina arquivamento de inquérito contra Vital do Rêgo sobre pagamento da J&F

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O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Edson Fachin determinou o arquivamento de inquérito sobre repasses da J&F para o senador Eduardo Braga (MDB-AM), o ministro do Tribunal de Contas da União (TCU) Vital do Rêgo e o deputado Paulo Bornhausen (PSB-SC), acolhendo pedido da Procuradoria-Geral da República (PGR).

O inquérito havia sido aberto com base na delação do ex-presidente da Transpetro Sérgio Machado. Depois, o diretor da J&F Ricardo Saud confirmou em delação que o grupo empresarial fez pagamentos a políticos ligados ao antigo PMDB para garantir a aliança do partido com o PT.

Na manifestação, a PGR apontou que não identificou provas suficientes sobre esses três políticos. Com isso, solicitou o arquivamento do caso. O ministro Fachin acolheu o pedido.

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“Lula, o passado sombrio. Bolsonaro, uma fraude. Moro, uma esperança”, diz Julian Lemos

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O deputado federal Julian Lemos (PSL), utilizou as redes sociais para apoiar, mais uma vez, o nome do ex-juiz Sergio Moro como sendo a melhor opção de voto nas Eleições 2022.

Julian Lemos definiu o ex-presidente Lula (PT) como sendo um “passado sombrio”, o atual presidente Jair Bolsonaro como “uma fraude” e, o ex-juiz Moro, como “uma esperança” para o povo brasileiro.

O parlamentar ainda afirmou que heróis ou salvadores da pátria não existem, mas, que Moro, “ajudará a continuar um processo de mudança […] sem populismo barato nem estelionatos eleitorais que temos hoje”.

Confira imagem:

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